Blogg 100 dag 5.. Att leva med en kronisk sjukdom.

Idag ska jag fortsätta skriva om min väg till ett underbart liv. Det blir en längre blogg idag för jag kommer att skriva om hur jag fick diagnosen Ulcerös colit och den paniken som kom med det beskedet. Jag kommer också skriva om den långa slingriga  väg till dit jag är idag. Jag kommer skriva ingående om min väg och om det kan upplevas som jobbigt att läsa emellanåt så kan jag garantera att det inte är något mot att ha upplevt det.

Jag skriver inte detta blogginlägg för att framhäva mig själv och för att göra mig själv viktig. Jag skriver inlägget för att visa andra med kroniska osynliga sjukdomar att det går att få ett underbart liv även om man i unga år – jag var 18 år – får en kronisk allvarlig sjukdom.
1982 jobbade jag på Örebro-Kuriren i Örebro som kontorsbud. Jag fick jobbet genom en vän och jobbet innebar att jag lämnade och hämtade post och annonser till företag i Örebro. 
En dag när jag gick på toaletten så upptäckte jag att toaletten var full av klarrött blod när jag skulle spola. Jag förstod ingenting och blev skräckslagen. Jag kände lite smärta men det hade jag gjort en tid och hade satt det i samband med den psykiska press som jag hade haft en tid bakåt. När jag såg det klarröda blodet i toaletten tänkte jag, håller jag på att dö? Vad händer? Jag halvsprang ut från toaletten in i kontorslandskapet fram till ett tomt kontor. Jag stängde dörren och ringde till akuten.
Jag fick komma ned till akuten en timma senare. Jag fick ge blodprov och blev allmänt undersökt och utfrågad. Sen kom en medicinläkare och gjorde en rektoskopisk undersökning som är en undersökning av tjocktarmen. Det visade sig att jag var kraftigt inflammerad. Jag sändes hem och fick komma till Mag och tarmmottagningen – som också hette Colitmottagningen –  redan dagen därpå.
På Colitmottagningen fick jag träffa en läkare – Dr Gunnar Järneroth – som var överläkare på mag-tarm mottagningen. Jag fick göra en ny koloskopi och ett vävnadsprov togs.
Sen fick jag beskedet att drabbats av Ulcerös colit. Det var en kronisk inflammation i tjocktarmen som gick i skov – dvs ibland kunde jag vara symtomfri och ibland kunde jag ha allvarliga inflammationer. Med detta besked – och ett recept på cortisontabletter – fick jag gå hem. 
Mitt liv var i uppror. Det var slut. Jag var för evigt en drabbad utsatt person. Alla ville behandla mig som en sjukling och jag skulle aldrig träffa en tjej och aldrig kunna få barn. Dessutom skulle jag dö i cancer när jag var trettio år. Det var så jag tolkade informationen jag fick på sjukhuset och den broschyr jag fick med mig hem. Inget kunde vara mer fel fick jag veta senare.
Jag påbörjade min cortisonbehandling och sakta började blodmängden bli mindre när jag gick på toaletten. Men den här sjukdomen har andra – mycket värre – psykologiska – effekter på mig som påverkade mitt liv mer än de fysiska skoven. Jag kände trängningar hela tiden vilket förde med sig att jag fick gå på toaletten 15-25 gånger per dag. Jag började bli rädd för att gå ut för att jag var rädd för att lämna toaletten. Jag kanske inte skulle hinna dit om det var långt till toaletten. Jag började bli rädd för att besöka vänner för att det lät som ett bombanfall när jag gick på toaletten, jag hade alltid mycket gaser och blodblandning vid mina toalettbesök. De gånger jag var hos vänner och behövde ett toalettbesök så blev det alltid helt tyst i rummet utanför. Och jag skämdes enormt när jag kom ut från toaletten. Jag började isolera mig och få ångestattacker. 
I början av min sjukdom var den mycket aktiv och påtaglig. Jag fick ofta ligga på sjukhus med cortisonbehandling och fasta.
Jag började också gå hos en psykolog. I april var min ångest så stark att jag försökte ta mitt liv. Det är en annan historia men jag misslyckades som tur var och mitt liv ändrades radikalt.
Mitt liv styrdes av mina toalettbesök under många år och det första jag gjorde när jag besökte nya platser och nya vänner var att undersöka var toaletten fanns. 
Jag lärde mig mycket om min sjukdom och anpassade mig ännu mer. Först 1986 ändrades mitt liv på ett radikalt och positivt sätt.
På den broschyr jag fått på mag-tarm mottagningen och som jag också hittade på Medborgarhuset i Örebro, fanns information om RMT – Riksförbundet för mag och tarmsjuka. 
På våren 1986 gick jag på den allra första träffen, på deras årsmöte. 
Det var en helt fantastisk känsla att träffa människor som var som jag, som förstod och som led som jag. Och som hade behov för att prata ”skit” som jag hade. Skämten var grova och hjärtliga och det kändes underbart.
Årsmötet slutade med att jag blev invald i styrelsen som suppleant. Både för att det var svårt att få engagerade människor till föreningen och för att de såg mitt brinnande engagemang för att sprida information om sjukdomen.
Jag började arbeta aktivt och deltog i samtliga möten en gång per månad. Jag blev så småningom vise sekreterare, sekreterare, ordförande i föreningen och ungdomsansvarig.
Några år senare blev jag med i styrelsen för RMT i Stockholm och Örebros representant för RMT Örebro. Vid en träff vid Bommersviks kursgård bildades Unga mag och tarmsjuka. Jag var en av fyra ungdomar som fick ansvaret för att dra igång arbetet med att förena och aktivera unga mag och tarmsjuka i Sverige. Det var ett enormt viktigt och roligt jobb. Det var så många unga som liksom jag suttit ensam med sin diagnos och trott att livet var slut. När de fick träffa andra ungdomar så var glädjen och alla känslorna obegränsad. Vi skrattade och grät och stöttade och diskuterade, och sakta började kommun för kommun i Sverige få en aktiv ungdomsgrupp inom RMT. Det var ett enormt givande uppdrag och en av de roligaste perioderna i mitt liv. Och slut stöttades av den enormt hjärtliga, kunniga och insiktsfulla kvinnan med namnet Solis som var en av RMT s största entusiaster och en kärnan i RMT s styrelse. En underbar person som var en stor anledning till att RMT blev så spridd i Sverige, tillsammans med så många andra varmhjärtade personer. Min bästa vän Barbro i Örebros styrelse var en annan inspiratör och klippa för mig i föreningen. 
Bloggen närmar sig sitt slut. Historien kan göras tio gånger så lång med då blir det ingen blogg utan en bok. 
Min poäng med denna blogg är:
Livet tar inte slut för att man fått en kronisk sjukdom. De osynliga sjukdomarna – de som inte syns utanpå – är de som kan vara jobbigast att acceptera och få människor att förstå. ” Du ser ju så frisk ut, du kan inte vara sjuk”, var en mycket vanlig kommentar. 
Om du fått en kronisk sjukdom så ta genast kontakt med stödföreningen, patientföreningen. Dom ger enormt stöd och är ofta tillgängliga att ringa när som helst på dygnet.
Det förändrade livet för mig. Jag är inte längre aktiv i föreningen men jag var mycket aktiv ända till slutet, i 11 år.
Jag har ännu sjukdomen förstås men lever ett vanligt liv. Jag har två barn och när jag senast i undersökte tarmen när jag var 49 år – för två år sedan – hade jag inga cellförändringar. Jag dog alltså inte av cancer när jag var trettio som jag trodde. Jag har ännu en inbyggd karta i huvudet på var toaletterna finns så fort jag besöker nya platser och nya vänner.
Men jag har ett underbart liv. Trots min kroniska osynliga sjukdom.
Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s